Grido d’allarme della realtà associativa atellana guidata dal presidente Pisano
Se non ci saranno aiuti rischiamo di sparire, Gli autistici in provincia di Caserta ci sono, i casi gravi, si scontrano con politiche assistenziali carenti sia sul fronte sanitario che su quello scolastico. E compiuti i 18 anni perdono ogni tutela e l’unico punto fermo restano i genitori. Ma cosa succede quando non ci saranno più?
ORTA DI ATELLA. Grido d’allarme della realtà associativa di Orta di Atella ‘Bambini simpatici e speciali’. Il presidente Michele Pisano ha lanciato in questi giorni un grido d’allarme sulla difficile situazione dell’integrazione dei disabili ed autistici nell’Agro-aversano. Disabili ed autistici invisibili. I malati di autismo vengono definiti insieme ai disabili spesso così chiamati così ‘invisibili’ allo Stato, alla Regione agli enti locali, agli specialisti, all’Aniep nazionale e provinciale, negli ospedali, agli insegnanti nelle scuole. Fantasmi da maggiorenni, quando la diagnosi scompare e centri diurni e residenze, spesso antitesi di inclusione e integrazione, prendono il posto di lezioni e compagni di classe. Il 2 aprile ricorda da sempre il presidente Pisano si celebra la Giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo, istituita dall’Onu nel 2007.
Luci blu illuminano il globo per un giorno.
Monumenti e palazzi istituzionali di tutto il mondo si accendono del colore della conoscenza. Ovunque si parlerà di autismo, o sindrome di Kanner, disturbo neuro-psichiatrico sviluppato in età infantile, con ampia varietà di sintomatologie per lo più caratterizzate da incapacità di costruire relazioni sociali, da disordini del linguaggio, da fenomeni rituali e compulsivi. Dalla sindrome non si guarisce, semplicemente si lotta per renderla compatibile con le sfide del quotidiano.
Convegni e dibattiti con i massimi esperti sul tema, aggiornamenti sul piano scientifico, iniziative nelle scuole, campagne, raccolte fondi, slogan lanciati da associazioni e fondazioni, hashtag dedicati. Anche l’Italia si illumina di blu, da nord a sud, dai grandi ai piccoli centri urbani, anche l’Italia oggi apre tavoli di confronto, discute di autismo e studia modelli virtuosi di assistenza socio-sanitaria. Poi però, servono le azioni. Tutto questo non basta afferma Pisano.
Basta con queste passerelle, l’Aniep ma soprattutto la Regione devono compiere le loro decisioni l’ autismo in Italia è classificato come patologia dello sviluppo, esiste fino ai 18 anni, poi per le famiglie si apre il baratro. “Le istituzioni hanno abbandonano i ragazzi con sindrome autistica, specie i casi più gravi, finiscono in una categoria generica di disabilità intellettiva, senza alcun tipo di intervento specifico”. Non possiamo più sopravvivere economicamente, siamo soli ma soprattutto continuiamo a sopravvivere, tra false promesse, liste d’attesa e servizi più o meno efficienti afferma Pisano. Noi abbiamo bisogno di aiuto, non possiamo più reggere il sostenimento finanziario di tutta la nostra realtà associativa atellana.
“Il nostro è un lavoro afferma Pisano avanzato, mirato insieme alla scuola alla realizzazione di percorsi personalizzati” ci spiega il commissario Aniep di Orta di Atella. Vogliamo creare un servizio virtuoso, senza fare i conti con lunghissime liste burocratiche d’attesa. Un limbo di anni.
“Sul nostro territorio, abbiamo tanti bambini che rientrano nella fetta della disabilità psichica – Fuori ad aspettare ne restano ancora altri, non abbiamo personale a sufficienza.” Idem per gli enti locali: che i tagli ai bilanci puniscano il sociale non è per noi una novità oggi. I servizi resi sul piano sanitario assistenziale diventano un diritto assoluto, sempre esigibile. Le famiglie afferma Francesca Naviglio non potranno più sentirsi dire ‘per vostro figlio non c’è posto’” madre di due ragazzi autistici, del gruppo associativo di lavoro che ha redatto la realtà sociale atellana. La situazione non è buona afferma Rosaria Pirozzi purtroppo in provincia fondi non ci sono.
Passi in avanti non vengono compiuti dalle nostre false istituzioni, l’adolescente autistico compie 18 anni, e ad oggi perde tutto. Il contatto con la normalità dei banchi di scuola, la diagnosi e di conseguenza le specificità d’intervento. E qui le possibilità, contando solo sul pubblico, sono due: restare mattina, giorno e sera in famiglia, riducendo al minimo interazione e apprendimento, o passare la giornata nei centri diurni ex art.26 L.833/78, strutture che gravano sul bilancio della sanità pubblica, pensate per fornire piani riabilitativi a disabili di diversa natura. Sono accreditati dalle Regioni, ma mantengono afferma ancora la Pirozzi un’autonomia di fatto nella gestione dei finanziamenti e nella scelta dei pazienti. Gli autistici ed i disabili gravi, sono quelli più costosi e con livello zero di autonomia, restano clamorosamente fuori. Il sistema assistenziale non funziona per tutti.
La realtà, per molti genitori di casi severi, resta quindi la porta in faccia. “Abbiamo tantissime situazioni del genere, ma non abbiamo poteri di intervento per imporre la nostra volontà all’Asl. E’ un problema enorme. Conosco famiglie che hanno venduto casa per pagare terapie private ha concluso amaramente la Pirozzi.
Per i meno gravi, qualche raggio di sole alimenta la speranza di costruire un futuro. L’autistico ad alto funzionamento può tentare sempre la strada dell’università. Nelle nostre città, esistono dei percorsi di studio protetti, anche se la figura del tutor è ancora a carico della famiglia. E qualche piano di inserimento nel mondo del lavoro, più programmatico che operativo, sviluppato nei rari casi dalle regioni con fondi sociali europei. Qualche ragazzo ce la fa. Ma da noi a Caserta tutto questo non esiste, l’Agro-aversano afferma ancora Pisano risulta essere morto completamente. A tutti gli altri restano i genitori come unico punto fermo, il solo, vero, ma soprattutto valido ammortizzatore sociale. Cosa accade quando non ci sono più? E’ il “dopo di noi”, che oggi fa ancora più paura. Per gli adulti autistici rimasti soli, o privi di una solida struttura familiare alle spalle, ci sono le Rsa, che sono strutture residenziali a copertura totale che accolgono i più svariati tipi di disabilità, psichica e motoria, senza garanzia di alcun tipo di percorso abilitativo. “Sono dei carrozzoni, dei pollai, le uniche attività che fanno sono mangiare e dormire. E’ la morte dell’anima pensare seriamente che i nostri ragazzi ci debbano sempre finire”. Antonio De Bellis padre di un ragazzo disabile della realtà associativa si scaglia da sempre contro “realtà che somigliano a manicomi”. L’associazione di Pisano da sempre quindi da spazio a storie di abbandono e solitudine, famiglie che girano l’Italia ma soprattutto la Campania per trovare un tetto ai figli. “Siamo pronti a raccogliere più testimonianze da tutto la provincia di Caserta, vogliamo creare un film ‘su questi ragazzi’, ascoltando, protestando, filmando, scrivendo, l’enorme vuoto istituzionale che circonda le nostre esistenze. Non basta dare i soldi, servono controlli e organizzazione su più livelli ribadisce ancora Pisano. Serve lo Stato, serve la Regione con l’Assessore Fortini in testa, ma soprattutto serve l’Aniep provinciale, regionale e nazionale. Questi elementi purtroppo sono mancati.
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